新闻动态
就医服务

科室新闻

您的位置:首页 > 新闻动态 > 科室新闻
2018年世界血友病日大型宣传活动在我院顺利举行
发布日期:2018-04-16 来源: 作者: 点击:

2018年4月15日上午中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)血液科、安徽省血友病管理中心在综合楼4楼召开了“2018年世界血友病日大型宣传活动及患者教育会”,今年世界血友病日主题是“分享知识,让我们变得更强”,本次会议共有近200余名患者参加会议,接受血友病知识的宣传教育。
    血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,表现为凝血功能的异常,主要包括血友病A和血友病B 2种类型。血友病A缺乏凝血因子Ⅷ,约占85%,血友病B缺乏因子Ⅸ,约占15%。每年的4月17日为“世界血友病日”,是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认识,自1989年起,以他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,共度血友病患者的节日。
    本次宣传活动由中国科大附一院(安徽省立医院)血液科行政副主任、出凝血疾病亚专科主任郑昌成教授主持,一直从事血友病事业的吴竞生教授回顾了安徽省血友病管理的历史,对我省血友病管理的现状以及将来发展做了详细的规划,血液科护士长邬祖霞介绍如何进行血友病的护理等相关知识,儿童血液病专家李春主任介绍了如何进行儿童血友病的预防性治疗,康复科吴鸣主任介绍了血友病患者应该如何进行正确的康复治疗,范行丽护士介绍了我省血友病管理登记及流行病学调查的情况等。以上宣传活动得到了与会患者的一致好评。
    安徽省血友病管理中心是全国最早、也是安徽省唯一的血友病管理机构,目前注册登记约有800余例患者。近年来,随着血友病临床研究的深入,对血友病患者的诊治已从原来单一学科,发展到以血液科、儿科、康复科、骨科、护理等多学科组建的综合治疗团队,为患者提供全方位的医疗服务。中国科大附一院(安徽省立医院)血液科、安徽省血友病管理中心组建的血友病综合治疗团队长期以来整合各方社会资源,开展安徽省血友病分级诊疗体系建设,对临床医师进行血友病相关知识的培训,极尽全力帮助血友病患者减轻医疗负担,提供优质医疗服务。多年来,通过大家的共同努力,安徽省内血友病患者就诊环境明显改善,社会医疗服务保障水平也显著提高,血友病患者生活质量不断上升,真正实现了血友病患者的“健康梦”。(血液科 范行丽/文  邬祖霞/图)